Fotografije koje šire svest o retkim genetskim poremećajima kod dece

Umesto da izbegavaju ovakve porodice, trebalo bi da pitaju "Kako mogu da pomognem?" ili "Možete li mi reći više o oboljenju vašeg deteta?"

Fotograf Karen Haberberg dve godine je posvetila podizanju svesti o deci sa retkim genetskim poremećajima tako što je radila na knjizi fotografija posvećenoj ovoj temi. Retki genetski poremećaji uticali su i na njen život, budući da su njeni roditelji izgubili dete zbog  Tej-Saksove bolesti. Nedavno je i sinu njene najbolje prijateljice dijagnostikovan Angelmanov sindrom, koji karakterišu zaostajanje u razvoju i povremeni napadi.

„Borba moje prijateljice navela me je da shvatim koliko malo pažnje dobijaju porodice dece sa retkim genetskim poremećajima, i koliko je to zapravo učestalo,“ kaže Haberberg.

Rezultat njenog rada, knjiga „Običan dan: Deca sa retkim genetskim stanjima“ predstavlja decu sa retkim poremećajima poput Movat-Vilsonovog sindroma (koji odlikuju karakteristične crte lica i intelektualna zaostalost) i Marfanovog sindroma (poremećaja koji utiče na vezivno tkivo). Haberberg svoju pažnju nije usmerila samo na decu, već i na njihove porodice, pokušavši da čitaocu približi njihovu svakodnevicu.

Ijan je dečak koji voli da se zabavlja a ima megalencefaliju kapilara (MCAP) i polimikrogiriju (PMG), stanja koja obuhvataju kožu, vezivno tkivo i mozak i izazivaju nesrazmerni rast glave i kapilarna izobličenja na koži.

„Svaka porodica je jedinstvena i posebna na razne načine,“ kazala je za Hafington Post. „Osećam se privilegovanom što sam imala priliku da uđem u njihove domove, upoznam svako dete i saznam o njihovim specifičnim bitkama i trijumfima. Kakakv poklon! Naučila sam šta strpljivost, izdržljivost i osvešćenost zaista znače.“

Haberberg se nada da će njena knjiga povezivati porodice dece sa retkim genetskim poremećajima, i time im omogućiti da jedni drugima pruže podršku. Mnogi roditelji se osećaju kao izgnanici zbog stanja svoje dece. Često su izolovani i usamljeni; ne pozivaju ih na rođendane iz straha da će njihova deca da se neprikladno ponašaju. „Većina porodica sa kojima sam razgovarala iskusila je izdvojenost, nepristojno zurenje i osudu na javnim mestima, u bioskopu, restoranu, crkvi…“

Kesi ima Marfanom sindrom koji je mogao da bude fatalan da nije otkriven na vreme.
Điani je otrkiven  Di-Džordžov sindrom (sindrom delecije hromozoma 22q11.2) dok je bila u materici. Iako je imala 26 operacija, i dalje je član grupe navijačica u svom gradu.

Haberberg takođe želi da čitaoci nauče kako da budu inkluzivni: „Mnogi žele da pomognu, ali ne znaju kako. Umesto da izbegavaju ovakve porodice, trebalo bi da pitaju „Kako mogu da pomognem?“ ili „Možete li mi reći više o oboljenju vašeg deteta?“

Džonatan ima Movat-Vilsonov sindrom. Iako može da jede mekanu hranu, generalno ne voli da jede i ne može sam da se hrani.
Deca sa retkim stanjima često zahtevaju pomoć braće i sestara. Petogodišnje Alehandre drži svog malog brata Muhamoeda. Muhamed i njegova sestra Mirjam su prva afroamerička deca kojoj je dijagnostikovan NGLY1 nedostatak, a postoji 30 do sada registrovane dece sa ovim poremećajem u svetu.
Džejmsi često spava u hiperbaričnoj komori kako bi bolje disao, i njegov tata mu se uvek pridruži. Ima dijagnozu Dušenove mišićne distrofije.
Darus ima Felan-Mekdermidov sindrom. Oseća se udobnije u malim prostorima.

 

Izvor: Detinjarije.com

spot_img
spot_img
spot_img

Najnovije

Zamislite da sa 75 godina shvatite da nikad niste plivali u toplom moru noću, ali sada je prekasno

Zamislite da imate 75 godina i shvatite da ste se sakrili iz straha da ste stvarni...

Ilija Brdar: Peške do Ostroga za pomoć sugrađanki

Ilija Brdar iz Novog Sada kreće na hodočašće od manastira Grgeteg do manastir Ostrog kao deo humanitarne akcije pomoći njegovoj sugrađanki

Koliko od 1. jula iznosi roditeljski dodatak za prvo, drugo, treće i četvrto dete?

Povećan je iznos roditeljskog dodatka za rođenje prvog, drugog, trećeg i četvrtog deteta, a novine važe za bebe rođene posle 1. jula

Sva deca lažu – a zašto ih ne treba kažnjavati za to?

Roditeljima uvek smeta kad primete da njihova deca lažu, ali znate li zašto oni to rade i kada zaista počinju da shvataju šta je laž?

“SHAPING FUTURES” – revija frizura mladih, talentovanih frizera

U saradnji sa “Školom za negu lepote” iz Beograda, prvi put u Srbiji je realizovana ovakva društveno odgovorna inicijativa

Pratite nas

KOMENTARI

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here

SLIČNI ČLANCI KOJI VAS MOGU ZANIMATI:

spot_img
spot_img