Fotografije koje šire svest o retkim genetskim poremećajima kod dece

Umesto da izbegavaju ovakve porodice, trebalo bi da pitaju “Kako mogu da pomognem?” ili “Možete li mi reći više o oboljenju vašeg deteta?”

Fotograf Karen Haberberg dve godine je posvetila podizanju svesti o deci sa retkim genetskim poremećajima tako što je radila na knjizi fotografija posvećenoj ovoj temi. Retki genetski poremećaji uticali su i na njen život, budući da su njeni roditelji izgubili dete zbog Tej-Saksove bolesti. Nedavno je i sinu njene najbolje prijateljice dijagnostikovan Angelmanov sindrom, koji karakterišu zaostajanje u razvoju i povremeni napadi.

“Borba moje prijateljice navela me je da shvatim koliko malo pažnje dobijaju porodice dece sa retkim genetskim poremećajima, i koliko je to zapravo učestalo,” kaže Haberberg.

Rezultat njenog rada, knjiga “Običan dan: Deca sa retkim genetskim stanjima” predstavlja decu sa retkim poremećajima poput Movat-Vilsonovog sindroma (koji odlikuju karakteristične crte lica i intelektualna zaostalost) i Marfanovog sindroma (poremećaja koji utiče na vezivno tkivo). Haberberg svoju pažnju nije usmerila samo na decu, već i na njihove porodice, pokušavši da čitaocu približi njihovu svakodnevicu.

Ijan je dečak koji voli da se zabavlja a ima megalencefaliju kapilara (MCAP) i polimikrogiriju (PMG), stanja koja obuhvataju kožu, vezivno tkivo i mozak i izazivaju nesrazmerni rast glave i kapilarna izobličenja na koži.

“Svaka porodica je jedinstvena i posebna na razne načine,” kazala je za Hafington Post. “Osećam se privilegovanom što sam imala priliku da uđem u njihove domove, upoznam svako dete i saznam o njihovim specifičnim bitkama i trijumfima. Kakakv poklon! Naučila sam šta strpljivost, izdržljivost i osvešćenost zaista znače.”

Haberberg se nada da će njena knjiga povezivati porodice dece sa retkim genetskim poremećajima, i time im omogućiti da jedni drugima pruže podršku. Mnogi roditelji se osećaju kao izgnanici zbog stanja svoje dece. Često su izolovani i usamljeni; ne pozivaju ih na rođendane iz straha da će njihova deca da se neprikladno ponašaju. “Većina porodica sa kojima sam razgovarala iskusila je izdvojenost, nepristojno zurenje i osudu na javnim mestima, u bioskopu, restoranu, crkvi…”

Kesi ima Marfanom sindrom koji je mogao da bude fatalan da nije otkriven na vreme.

Điani je otrkiven Di-Džordžov sindrom (sindrom delecije hromozoma 22q11.2) dok je bila u materici. Iako je imala 26 operacija, i dalje je član grupe navijačica u svom gradu.

Haberberg takođe želi da čitaoci nauče kako da budu inkluzivni: “Mnogi žele da pomognu, ali ne znaju kako. Umesto da izbegavaju ovakve porodice, trebalo bi da pitaju “Kako mogu da pomognem?” ili “Možete li mi reći više o oboljenju vašeg deteta?”

Džonatan ima Movat-Vilsonov sindrom. Iako može da jede mekanu hranu, generalno ne voli da jede i ne može sam da se hrani.

Deca sa retkim stanjima često zahtevaju pomoć braće i sestara. Petogodišnje Alehandre drži svog malog brata Muhamoeda. Muhamed i njegova sestra Mirjam su prva afroamerička deca kojoj je dijagnostikovan NGLY1 nedostatak, a postoji 30 do sada registrovane dece sa ovim poremećajem u svetu.