Majka koja je otkrila uzrok autizma svoga sina

Da li je zaista moguće da naprosto zbog toga što u crevima imaju drugačiji skup bakterija deca mlataraju ručicama, klate se napred-nazad i vrište satima, kao što se dešava s mnogom autističnom decom? Sasvim je moguće.

Odlomak iz knjige “10% čovek” Alane Kolin (Laguna, 2016)

Elen Bolt je već imala troje dece kada je u februaru 1992. rodila, u Bridžportu u Konektikatu, i četvrto – Endrua. Kao i Elenina kći i starija dva sinčića, Endru je bio zdrava i vesela beba, koja se razvijala prema svim očekivanjima. Kada je s napunjenih petnaest meseci bio na redovnom pregledu kod pedijatra, Endru je izgledao dobro kao i inače, ali je, na Elenino iznenađenje, lekara užasnulo stanje dečakovih ušiju. Pune su tečnosti, saopštio je – Endru je dobio ozbiljnu infekciju ušiju i neophodni su mu antibiotici. „Začudila sam se, zato što nije imao temperaturu i jeo je, pio i igrao se kao i obično“, kaže Elen. Kad je, međutim, posle desetodnevnog uzimanja antibiotika Elen donela bebu na kontrolu, poboljšanja nije bilo. Antibiotici su prepisani na još deset dana, ovog puta druga vrsta. Posle ove druge ture, Endru više nije imao tečnosti u ušima.

Pokazalo se, nažalost, da je to samo privremeno i priča se nastavila. Endruu je prepisana i treća, zatim i četvrta tura antibiotika ne bi li mu se uši očistile trajno – svaki put je prepisivan neki drugi lek, koji deluje protiv neke druge grupe bakterija. U tom trenutku Elen je počela da se pita da li je potrebno detetu davati još antibiotika, pošto njen sinčić nije pokazivao ni da ga nešto boli ni da ima smetnji sa sluhom. Lekar je, međutim, bio izričit – „Ako vam je stalo do toga da vam dete ne izgubi sluh, davaćete mu ove antibiotike“, rekao joj je. Elen je popustila i poslušala. U to vreme njen sinčić je dobio i dijareju, ali dijareja je često propratni efekat uzimanja antibiotika; umesto da prekine lečenje antibioticima, lekar je prepisao da ih mališan uzima još trideset dana da bi se infekcija savladala.

Dok je primao tu poslednju turu antibiotika, Endru je počeo drugačije da se ponaša. U početku je samo izgledao kao da je malčice pijan, smešio se od uva do uva i pomalo posrtao. „Kao veseli pijanac“, priča Elen. „Šalila sam se s mužem da sledeći put kad budemo pravili žurku, treba u punč da dodamo malo Endijevih antibiotika da raspoloženje lepše živne. Mislili smo da su Endija možda uši toliko bolele da je sad van sebe od sreće jer ga više ne bole.“ To je kratko potrajalo i posle nedelju dana Endru je počeo da se povlači u sebe. Postao je nekomunikativan i mrzovoljan, a zatim izrazito razdražljiv, vrištao je po čitav dan. „Pre tih antibiotika dete mi nije bilo bolesno. Sad mi je dete bilo vrlo bolesno.“ Pojavilo se još gastrointestinalnih simptoma. Dijareja se pogoršala, proliv je bio pun sluzi i nesvarene hrane.

Endruovo ponašanje postajalo je sve gore. „Počeo je da se ponaša neobično, da hoda na vrhovima prstića i da izbegava da me pogleda. Prestao je da koristi i onih nekoliko reči koje je ranije znao“, priča Elen. „Nije odgovarao kad ga zovem. Kao da nije bio tu.“ Elen i njen muž odveli su sinčića kod specijaliste za uši, koji mu je uvukao cevčice da bi tečnost iscurila. Rekao je zatim da uši nisu inficirane i preporučio da prestanu Endruu da daju kravlje mleko. Mališanu su uši sad bile opet sasvim čiste. Elen se ponadala da će sada sve biti u redu. „Dobro, mislila sam, sad kad smo uspeli da mu uši opet budu čiste, vratiće se i normalno ponašanje. Ubrzo mi je postalo jasno da od toga nema ništa.“

Endruovi stomačni problemi bili su sada već zaista zastrašujući i dok je dete ranije imalo normalnu težinu, u međuvremenu je postalo vrlo mršavo, a stomačić mu je bio užasno naduven. Ponašanje mu je postajalo sve nastranije. Hodao je na vrhovima prstića, ne savijajući kolena. Stajao bi po pola sata na pragu i palio i gasio svetlo u sobi. Bio je zaokupljen predmetima kao što su lonci i poklopci, dok ga druga deca uopšte nisu zanimala. Što je najgore, uglavnom je vrištao. U očajničkoj potrazi za nekim ko bi mališanu pomogao, roditelji su nosili Endrua od jednog lekara do drugog, pokušavajući da pronađu odgovore. Kad je Endru imao dve godine i mesec dana, dijagnostikovan mu je autizam.

U to vreme je za mnoge ljude, pa među njima i za Elen Bolt, jedini pojam koji su imali o autizmu poticao iz filma Kišni čovek, iz 1988. godine, u kome Dastin Hofman igra čoveka obolelog od autizma. Uprkos ozbiljnim teškoća-ma u društvenim međuodnosima i grčevitom pridržavanju uhodane svakodnevne rutine, lik koji Hofman igra u filmu ima izuzetno pamćenje i pamti višegodišnje nizove podataka iz američke bejzbol lige. Posredi je slučaj savantizma – velike darovitosti izmešane s ometenošću kod ponekih obolelih od autizma. Uprkos tome što je savantizam veoma zanimljiv medijima, izuzetna muzička, matematička ili umetnička darovitost kod autističnih vrlo je retka. U stvarnosti autizam prati širok spektar simptoma, počevši od slučajeva prosečne ili natprosečne inteligencije – ovakvi slučajevi poznati su kao Aspergerov sindrom – pa do teških oblika koji izazivaju krupne poremećaje u sposobnosti učenja, kao što je to bilo kod Endrua Bolta.

Zajedničke svima koji pate od poremećaja iz autističkog spektra jesu teškoće u društvenom ponašanju. Upravo ovo obeležje i navelo je američkog psihijatra Lea Kanera da 1943. identifikuje autizam kao zaseban sindrom. U seminarskom radu na ovu temu Kaner je izložio istoriju bolesti jedanaestoro dece kojima je zajednička bila „nesposobnost da usposta-ve uobičajene odnose prema drugim ljudima i prema situ-acijama, prisutna još od početka života“. Reč autizam (od grčkog autós – sam i latinskog autismus) Kaner je pozajmio od jednog skupa simptoma povezanih sa šizofrenijom. „Od samog početka prisutna je krajnja autistička osamljenost“, piše Kaner, „koja, kad god je to moguće, zanemaruje, ne obraća pažnju i ne propušta ništa što iz spoljnjeg sveta dolazi ka dete-tu“. Oboleli često imaju teškoća da shvate intonaciju i smi-sao, zbog čega možda ne shvataju šale, ili prihvataju ironiju i metafore doslovno. Može takođe da im bude teško da razviju empatiju prema drugima i da shvate nepisana društvena pra-vila koja mi ostali spontano prihvatamo u detinjstvu. Ponekad su im vrlo važne ustaljene dnevne navike, ili postaju opsesivno zaokupljeni određenom mišlju ili predmetom.

Oko 1990, kada je autizam dijagnostikovan kod Endrua Bolta, smatralo se da su sva autistična deca rođena s ovom bolešću, kao što je pribeležio Leo Kaner. Za Elen je to značilo da dijagnoza mora biti pogrešna. „Znala sam, svakom trunkom svog bića, da Endi nije rođen s tom bolešću. Rodila sam ih četvoro – rodio se zdrav, potpuno zdrav.“ Uprkos njenim prigovorima, lekari su ostajali pri svome – Elen sigurno nije primetila znake, Endru je morao biti autističan otkako je došao na svet. Njeno ubeđenje da nije bio, te da stoga nije autističan uopšte, podrazumevalo je i to da tačnu dijagnozu tek treba pronaći. Ovo ubeđenje podstaklo je Elen na istraživanje koje će je konačno dovesti do prekretničke hipoteze o uzrocima autizma.

Autizam je nekada bio izrazito redak, pojavljivao se kod možda samo jednog od deset hiljada ljudi. Kada su krajem sedme decenije XX veka urađena prva prava istraživanja o ovoj bolesti, od nje je bolovalo po jedno od svakih dve i po hiljade dece. Godine 2000. Američki centar za kontrolu i prevenciju bolesti počeo je da vodi evidenciju i smesta zabeležio da od poremećaja iz autističkog spektra boluje po jedno od svakih sto pedeset osmogodišnjaka. Broj obolelih munjevito je rastao naredne decenije, da bi 2004. dostigao jedno od svakih sto dvadeset petoro dece, 2006. jedno od svakih sto desetoro, a 2008. jedno od svakih osamdeset osmoro. Pri poslednjoj evidenciji, 2010, neki poremećaj iz autističkog spektra imalo je jedno od svakih šezdeset osmoro dece – za deset godina broj se i više nego udvostručio.

Kada se prikažu na grafikonu, ove brojke deluju krajnje zabrinjavajuće, jer porast ne pokazuje mnogo nagoveštaja opadanja. Ako projektujemo ovakvo kretanje na budućnost, ukazaće nam se slika jednog znatno drugačijeg društva. Čak i umerene procene upućuju na to da bi oko 2020. moglo da bude autistično svako trideseto dete, a neke ekstremnije opominju da bi 2050. svaka američka porodica mogla imati po jedno dete s poremećajem iz autističkog spektra. Ovi poremećaji napadaju dečake češće nego devojčice, tako da se u ovom trenutku smatra da od njih pati ukupno dva posto dečaka. Mada se govori da je porast delimično lažan, objašnjiv poboljšanom dijagnostikom, i mada je bolja upo-znatost s problematikom bez ikakve sumnje doprinela brojkama koje važe danas, stručnjaci su složni u stavu da je naglo povećavanje broja slučajeva autizma autentično. Sve doskora, međutim, ni približne takve sloge nije bilo kad je reč o uzroku.

U vreme kada je Elen Bolt započela svoje istraživanje preovlađivala je teorija da je uzrok autizma genetski. Samo jednu deceniju ranije mnogi psihijatri verovali su u hipotezu o „majci hladnjaku“, koju je, nenamerno, izneo Leo Kaner 1949. Autistična deca, pisao je Kaner, izložena su od početka života „hladnoći i opsesivnosti roditelja, i meha-ničkoj pažnji usmerenoj samo prema materijalnim potrebama… Deca su ostavljena u hladnjaku, koji nije odleđen. Njihovo povlačenje je, po svemu sudeći, odvraćanje od takve situacije, da bi se uteha potražila u samoći.“ Kaner je, međutim, takođe napisao da je autizam urođeni poremećaj, koji nastaje još pre dolaska na svet, i kasnije je rekao da zbog toga nikada nije verovao da su roditelji krivci za ovu vrstu zdravstvenog problema kod svog deteta. Oko 1990. ideja o ledenoj majci uglavnom je pobijena, iako je tvrdoglavo opstala u nekim delovima sveta; pažnja je preusmerena, možda pomalo u skladu s vladajućom modom, na ulogu genetike u nastanku autizma.

Elen, naravno, nije imala nameru da rešava pitanje uzroka autizma, ona je tragala za mogućnošću da se njen sinčić razboleo zbog nečeg što ga je naglo zadesilo, izlaganja nečemu ili nešto slično. Uz savršenu ravnotežu slobodoumnosti i zdrave sumnjičavosti kakva krasi najbolje naučnike, otisnula se u potragu za odgovorima. Po zanimanju kompjuterski programer, bila je dobro pripremljena, naučena da prati niz logičkih koraka da bi iz delića sklopila celovitu hipotezu. Mada nije studirala ni medicinu ni prirodne nauke, počela je od posmatranja i zapažanja. „Posmatrala sam ga i razmišljala o onome što ga navodi na takvo ponašanje. Nije hteo da jede hranu koju bih mu dala, nego je umesto toga jeo pepeo iz kamina i pakpapir. Zbog čega to radi? Kad bismo ga dotakli, ili kad bi se čuli jaki zvuci, ponašao se kao da ga to boli. I opet, zašto?“

1 2 3 4 Sledeća strana