Sva deca obolela od retkih bolesti dobijaće lekove besplatno

Pored njih terapija će biti omogućena i za 28 pacijenata koji boluju od retkih tumora, saznaje “Blic”.

U budžetu Ministarstva zdravlja za sledeću godinu planirano je 1,1 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti i tumora, što je najveće izdvajanje od 2012. godine.

Od ovog novca biće omogućena terapija za 26 dece i odraslih, koji boluju od retkih metaboličkih bolesti. Među njima su oni koji imaju Gošeovu bolest, Hanterov sindrom, Pompeovu bolest i MPS – 1.

Isto tako, novac će biti raspodeljen i na one koji su oboleli od nekog retkog tumora, tačnije za lečenje 28 dece i odraslih.

– Dobili smo novca za lečenje baš onoliko koliko smo tražili. Prvi put o trošku države će u Srbiji oboleli od retkih bolesti dobiti lek, bar oni za koje znamo da se bore sa ovim bolestima – kaže za “Blic” Davor Duboka, predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.

U Ministarstvu zdravlja za “Blic” objašnjavaju da je lečenje oboleli od retkih bolesti specifično, doživotno i više desetina puta skuplje od lečenja drugih pacijenata.

– Iz tog razloga sredstva za ove namene su u budžetu za 2017. godinu povećana za 55 odsto u odnosu na 2016. godinu i planirana su u iznosu od 1,1 milijarde dinara – ističu iz ovog ministarstva.

Prošle godine država je obezbedila kompletnu godišnju terapiju za 18 dečijih pacijenata i petoro odraslih, a od kada je oformljen budžetski fond za oboljenja koja se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji, omogućeno je da se uzorci pacijenata šalju u inostrane laboratorije na analizu, kako bi se potvrdilo od koje retke bolesti deca boluju.

Zojin Zakon

Zojin zakon, koji je srpski parlament usvojio pre dve godine, poslužiće kao osnova za izradu evropskog zakona o lečenju retkih bolesti. Bojana Mirosavljević, majka male Zoje koja je preminula od Batenove bolesti, 15. juna je pred poslanicima u Evropskom parlamentu predstavila Zojin zakon i celu borbu koja je prethodila njegovom usvajanju.

Ovim zakonom se, inače, obavezuju država i lekari da, kada se detetu u Srbiji ne može postaviti dijagnoza u roku od šest meseci, onda se o trošku države obezbeđuje dijagnostika u stranim laboratorijama.

Kako je “Blic” već pisao Evropska unija je odlučila da nađe jedinstveno rešenje za dijagnostiku i lečenje retkih bolesti, a Zojin zakon će biti osnova te evropske platforme.

Prošlog meseca Zojin zakon je predstavljen i u Ujedinjenim nacijama u Njujorku na velikom svetskom skupu o retkim bolestima. Ovaj događaj je održan pod pokroviteljstvom Kraljice Švedske i CONGO, a uz podršku – Švedskog Ministarstva zdravlja i socijalne pomoći.

(Sonja Todorović)

Izvor: Blic

Bez sintetičkih lekova: Kako reagovati na najčešće zdravstvene tegobe kod dece?

Ako je dete živahno, ni temperaturu od 39 ne treba snižavati

Jedini ispravan način na koji detetu treba da date tabletu

Izum jedne majke pomaže deci sa invaliditetom da osete radost hodanja

Komisija: Deca rođena posle NATO bombardovanja podložna malignim bolestima

Deca rođena između 1999. i 2015. godine bila su izložena toksičnom faktoru koji je uticao da budu podložni malignim bolestima, pokazalo je istraživanje Komisije za istragu posledica NATO bombardovanja 1999....

Italija zabranila nevakcinisanoj deci da dolaze u školu

Deci u Italiji rečeno je da ne dolaze u školu dok ne donesu dokaz da su vakcinisana. Roditelji rizikuju da budu kažnjeni sa 500 evra ako pošalju nevakcinisanu decu u...

Kako se zaštititi od HPV-a, glavnog uzročnika raka grlića materice

Humani papilom virus jedan je od glavnih uzročnika raka grlića materice, po čemu je Srbija na trećem mestu po broju obolelih u Evropi. Na Međunarodni dan protiv HPV-a lekari podsećaju...

Deca kojoj nedostaje hormon rasta nam ostaju niska, a roditelji obično ne reaguju na vreme

Detinjstvo je period u životu mlade osobe tokom kojeg se odvija proces najintenzivnijeg telesnog rasta i razvoja. Stručnjaci kažu da, ako se na vreme ne otkrije, nedostatak HR (hormona rasta)...