Pored njih terapija će biti omogućena i za 28 pacijenata koji boluju od retkih tumora, saznaje „Blic“.
U budžetu Ministarstva zdravlja za sledeću godinu planirano je 1,1 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti i tumora, što je najveće izdvajanje od 2012. godine.
Od ovog novca biće omogućena terapija za 26 dece i odraslih, koji boluju od retkih metaboličkih bolesti. Među njima su oni koji imaju Gošeovu bolest, Hanterov sindrom, Pompeovu bolest i MPS – 1.
Isto tako, novac će biti raspodeljen i na one koji su oboleli od nekog retkog tumora, tačnije za lečenje 28 dece i odraslih.
– Dobili smo novca za lečenje baš onoliko koliko smo tražili. Prvi put o trošku države će u Srbiji oboleli od retkih bolesti dobiti lek, bar oni za koje znamo da se bore sa ovim bolestima – kaže za „Blic“ Davor Duboka, predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.
U Ministarstvu zdravlja za „Blic“ objašnjavaju da je lečenje oboleli od retkih bolesti specifično, doživotno i više desetina puta skuplje od lečenja drugih pacijenata.
– Iz tog razloga sredstva za ove namene su u budžetu za 2017. godinu povećana za 55 odsto u odnosu na 2016. godinu i planirana su u iznosu od 1,1 milijarde dinara – ističu iz ovog ministarstva.
Prošle godine država je obezbedila kompletnu godišnju terapiju za 18 dečijih pacijenata i petoro odraslih, a od kada je oformljen budžetski fond za oboljenja koja se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji, omogućeno je da se uzorci pacijenata šalju u inostrane laboratorije na analizu, kako bi se potvrdilo od koje retke bolesti deca boluju.
Zojin Zakon
Zojin zakon, koji je srpski parlament usvojio pre dve godine, poslužiće kao osnova za izradu evropskog zakona o lečenju retkih bolesti. Bojana Mirosavljević, majka male Zoje koja je preminula od Batenove bolesti, 15. juna je pred poslanicima u Evropskom parlamentu predstavila Zojin zakon i celu borbu koja je prethodila njegovom usvajanju.
Ovim zakonom se, inače, obavezuju država i lekari da, kada se detetu u Srbiji ne može postaviti dijagnoza u roku od šest meseci, onda se o trošku države obezbeđuje dijagnostika u stranim laboratorijama.
Kako je „Blic“ već pisao Evropska unija je odlučila da nađe jedinstveno rešenje za dijagnostiku i lečenje retkih bolesti, a Zojin zakon će biti osnova te evropske platforme.
Prošlog meseca Zojin zakon je predstavljen i u Ujedinjenim nacijama u Njujorku na velikom svetskom skupu o retkim bolestima. Ovaj događaj je održan pod pokroviteljstvom Kraljice Švedske i CONGO, a uz podršku – Švedskog Ministarstva zdravlja i socijalne pomoći.
(Sonja Todorović)
Izvor: Blic
