Dan retkih bolesti: Svega pet odsto dece dobija specifičnu terapiju
U našoj zemlji broj osoba sa dijagnozom neke retke bolesti je gotovo pola miliona, od čega 80 odsto obolelih čine deca.
U našoj zemlji broj osoba sa dijagnozom neke retke bolesti je gotovo pola miliona, od čega 80 odsto obolelih čine deca.
Umesto da izbegavaju ovakve porodice, trebalo bi da pitaju “Kako mogu da pomognem?” ili “Možete li mi reći više o oboljenju vašeg deteta?”
Već petog dana po rođenju uzimaće se uzorci krvi, koji će se potom slati na analizu.
Greške u očevoj DNK mogu biti uzročnici retkih bolesti kod dece, jer se upravo od očeva nasleđuje četiri puta više novih mutacija nego od majki, pokazalo je istraživanje islandskih genetičara.
Prvi put u Srbiji, sva deca i odrasli, koji imaju neku retku metaboličku bolest od 2017. godine dobijaće lek o trošku države.