Moja ćerka ima Daunov sindrom, ali je ne bih menjala ni za šta na svetu

Čim sam je ugledala, znala sam da je drugačija. Odveli su me u sobu da se odmorim, a potom su došli doktor i moj muž i ozbiljnog lica mi saopštili da beba možda ima Daunov sindrom. Dok ovo pišem i prisećam se tog trenutka, i dalje mogu da osetim kako mi se vilica tada ukrutila i opet se suzdržavam da ne zaplačem.

U 19. godini braka dobili smo blagoslov u vidu dvostrukog iznenađenja koje je našu porodicu odvelo na jedan čudesan životni put.

Otkako smo se venčali, borili smo se s neplodnošću i prošli kroz razne dijagnostičke zahvate, laboratorijske analize iz krvi, uzimanje lekova i primanje injekcija iz Italije kako bismo zatrudneli. Posle osam godina braka dobili smo blizance!

Moj muž ima šest sestara i jedini je preživeli dečak u porodici. Kada je bio u osnovnoj školi, njegova majka je rodila jednojajčane blizance, ali su ubrzo preminuli zbog urođene srčane mane. Nakon tako tragičnog gubitka, naši dečaci predstavljali su poseban blagoslov za mog muža i njegove roditelje.

Jedanaest godina nakon toga imala sam duge i obilne cikluse. U novembru 2011. lekar mi je rekao da treba da uradim histerektomiju (vađenje materice). Međutim, nisam stigla ni da zakažem operaciju jer sam istog meseca saznala da sam trudna!

Čitav život nam se potpuno preokrenuo kada smo to saznali. Nismo to planirali, ali pošto smo se godinama borili sa sterilitetom, bili smo presrećni.

Kada smo to rekli dečacima, bili su podjednako zatečeni. Nisu se previše obradovali zbog neumitne promene u životu – bili su zadovoljni našom četvoročlanom porodicom i rutinom koju smo uspostavili.

S obzirom na moje „poodmakle godine”, radila sam ultrazvuk pri skoro svakoj poseti ginekologu. Nisam želela da radim nikakve dodatne ili invazivne prenatalne testove jer to nisam radila ni u prvoj trudnoći. Nisam želela da ugrozim trudnoću, a i znala sam da bih je iznela do kraja bez obzira na to šta bi test pokazao.

Premda sam blizance rodila prirodno, ova beba je bila u karličnom položaju pa su mi zakazali carski rez nekoliko nedelja pre mog 43. rođendana.

Sedmog avgusta 2013. godine, dan pre termina, stigla je naša beba! Porodica se obradovala u čekaonici kada su saznali da je devojčica.

Čim sam je ugledala, znala sam da je drugačija. Odveli su me u sobu da se odmorim, a potom su došli doktor i moj muž i ozbiljnog lica mi saopštili da beba možda ima Daunov sindrom.

Dok ovo pišem i prisećam se tog trenutka, i dalje mogu da osetim kako mi se vilica tada ukrutila i opet se suzdržavam da ne zaplačem. Kako je to nepravedno! Mi smo dobri ljudi i toliko dugo smo čekali. Srce mi se tada raspuklo u param-parčad. Bila je to moja devojčica i ja sam je već zavolela svim srcem. Nisam želela da je neko drugi dobije, ali mi je bilo teško da prihvatim tu nepravdu – kako sam to tada doživela.

Naše iskustvo u bolnici bilo je veoma žalosno. Pomislili biste da je u savremenom dobu medicinska zajednica obrazovana i dobro upoznata s Daunovim sindromom, i da veoma obazrivo i vešto postupa u takvoj situaciji, no, mi smo doživeli nešto sasvim drugačije. Svi su bili smrknuti, namrgođeni i sumorni, i nimalo se nisu trudili da nas prosvetle niti da nas makar malo podrže u novonastaloj situaciji.

Saznali smo da pored Daunovog sindroma, naša ćerka ima i neke urođene srčane mane. Svaku dijagnozu saopštili su nam tako što bi nam dežurna sestra samo tutnula u ruku papiriće s nekim skraćenicama naškrabanim na brzinu. Najveće iznenađenje bilo je to što se ništa od toga nije videlo na ultrazvuku. Međutim, za mene je najveći blagoslov predstavljalo to što sam bezbrižno iznela poslednju trudnoću i što nisam stresom opteretila bebu.

Kada smo izašli iz bolnice, zakazali smo pregled kod izuzetnog genetičara koji je nam je iskreno govorio o divnim stvarima s kojima se susreo tokom višegodišnjeg rada sa osobama s Daunovim sindromom. On nam je bio svetlost i nada u tami, i bio je u pravu!

Mogla bih vam ispričati toliko toga o našem neverovatnom iskustvu u protekle četiri godine, ali bi za to bila potrebna čitava knjiga! Umesto toga, izdvojiću samo nekoliko stvari.

1) Nemojte se plašiti Daunovog sindroma. Ta deca su bistra, sposobna i neverovatna! U srcu ćete osetiti ljubav i radost kao nikad do tada. Naša ćerka voli knjige, baš kao i njena braća. Voli da se igra s lego-kockama, baš kao i njena braća. Voli da uči i da se igra, baš kao i njena braća. Gajimo je baš kao što smo gajili i njih. Ne spuštamo prag očekivanja, a ona sve postiže. Možda joj je potrebno malo više vremena da nečim ovlada, ali ona u tome uspeva.

2) Ako već imate decu, i oni će osetiti istu radost. Zaista je neverovatno kada vidimo da je braća vole kao što i mi volimo sve njih. Da ih čujemo kako joj traže da ih zagrli i kažu joj „Volim te, Ejva!” – takva radost je neprocenjiva. Naša uža i šira porodica, prijatelji, komšije, poznanici, pa čak i stranci – svi je obožavaju! Ona širi radost kuda god krene. Grant i Vajat jesu bili zadovoljni četvoročlanom porodicom, ali sada će prvi reći da ne mogu da zamisle svoj život bez nje!

3) Da li se deca s Daunovim sindromom suočavaju s dodatnim zdravstvenim problemima? Da. Kao što sam rekla, Ejva je rođena sa urođenom srčanom manom. Pre godinu dana imala je operaciju na otvorenom srcu i odlično se oporavila.

4) Ako priželjkujete savršeno dete, znajte da ono ne postoji. Svi smo na neki način nesavršeni. Svi se susrećemo sa izazovima, ali svi imamo i izuzetne talente i darove, i naš život ima svrhu.

5) Ne dozvolite da vam strah diktira odluke. Ono što je nepoznato uvek deluje zastrašujuće, ali potrebno je da verujete, da otvorite srce čudesnim mogućnostima koje vam život nudi. To je tako dragocen poklon koji mnogi previše olako uzimaju.

Želela sam da podelim s vama našu priču kako bih vam pružila nadu i, nadam se, pomogla vam da promenite mišljenje i otvorite srce.

Autor: Keri Sirs Kols

Prevod za pravoslavniroditelj.org: M. Stajić

Izvor: 5 Things I Wish I Would Have Known About My Child With Down Syndrome

Podeli tekst: