'Ja sam njegov jezik, ruke, noge, njegovo sve': Priča jedne hrabre mame dečaka sa cerebralnom paralizom

“Moje dete je dete tame, dete koje niko neće videti ako ja ne budem pričala, govorila i borila se za njega”, ispričala je mama o svom sinu koji ima najteži oblik ceebralne paralize.

“Moje dete je dete tame, dete koje niko neće videti ako ja ne budem pričala, govorila i borila se za njega. To i radim sve ove godine, jer niko ne zna da u zidovima ove kuće živi ovakvo jedno dete koje ništa ne može. Ja sam njegov i jezik i ruke i noge i njegovo sve”.

Ovim rečima tešku životnu ispovest započinje Jelena Žilić, samohrana majka Luke iz Martinaca kod Sremske Mitrovice, dečaka koji boluje od celebralne paralize.

“Luka je sa devet meseci dobio dijagnozu celebralne paralize. U početku smo mislili možda će kasniti u govoru, u prohodavanju, međutim, kako je vreme odmicalo, u Zavodu za celebralnu paralizu u Sokobanjskoj je dobio zvaničnu dijagnozu celebralne paralize petog, najtežeg oblika”, navodi žena borac na početku razgovora.

Dodaje da je Lukino teško stanje i nju zatvorilo u kuću na 24 sata, kako bi vodila računa o svim njegovim potrebama.

“On je sada jedan momak u telu bebe. Naš život se 24 sata odvija u kući, u kućnim uslovima i ono što je meni jako žao kao majci da kažem, da moj Luka od ove kuće i okućnice, dvorišta, nije dalje video, ne zna. Nikad nije video ni prošetao kejom, ni šumu, ni vodu, neki stvaran svet oko nas. Prosto, njegovi uslovi, njegovo zdravstveno stanje ne dozvoljavaju tako nešto”, objašnjava ona opisujući cerebralnu paralizu kao skup najraznovrsnijih fizičkih, čulnih i mentalnih oštećenja koja nastaju kao posledica povrede mozga u najčešće u ranom detinjstvu, u Lukinom slučaju gotovo od rođenja.

Majka smatra da je za takvo stanje njegovog deteta kriva lekarska greška.

“Luka je izašao na vakuum i to iz drugog puta. Lekar je mene ostavio i otišao drugima, pa porođaj nije bio indukovan na vreme”, naglašava ona i dodaje da je u to vreme čak i platila 350 evra za porođaj.

Od tada, nikad nije dovoljno novca za Lukino stanje koje jedino vežbama može da se poboljša.

“Celebralna paraliza je stanje, to nije tipična bolest i u vezi sa tim ja volim često da kažem da za naše dete nije hitno skupiti novac ali je jako bitno i doživotno”, navodi Jelena, koja je do sada skupljala 783 hiljade dinara za vertikalizator, pomagalo koje omogućuje da pacijent stoji u vertikalnom položaju, a tek kreće da apeluje za pomoć za kupovinu kreveta za fizikalnu terapiju od 2.500 evra.

Na svu sreću, dobili su pomoć u vidu ličnog pratioca za Luku i pomoć u kući lokalne samouprave Grada Sremske Mitrovice, a Jelena se nada da će i država da krene njihovim stopama, kako Luka i deca sa sličnim problemima ne bi bili nevidljivi za sistem i društvo.

Izvor: Kurir.rs

Podeli tekst: