Imala sam neki predosećaj. Moj sin bio je mali po stasu, sa izraženim stomakom, i stalno sam imala strašnu misao: „Šta ako nešto nije u redu sa njim?“ Bio je moje četvrto dete. Brinula sam se i za ostalu decu, ali su svi ispali „dobri“. Govorila sam sebi da pustim to.
Noći njegovog rođenja, desilo se nešto strašno. Vikao je, strašno je vikao, bez prestanka. Niko ga nije mogao smiriti. Već je počela sa me hvata panika, kada je konačno zaspao.
Sledećeg dana, moji roditelji su stigli. Bila sam starija majka—tri nedelje do 46. Odjednom sam pogledala svoju mamu, uplašena.
„Šta nije u redu?!“ pitala je.
„Tek sam shvatila…“ tražila sam reči. „Ovo roditeljstvo… ne prestaje kada napune 18 godina. Zar ne?“
Nasmejala se—tu sam bila, dva i po puta starija od toga, a ona je doletela da bude sa mnom, svojom najmlađom. „Ne, svakako ne,“ uspela je da kaže, suzdržavajući osmeh. Ali nije bilo smešno.
Ed se smejao sa zakašnjenjem, nije imao kontakt očima, i još puno stvari. Ipak, pedijatar je odbacio moje brige sa: „Verovatno će biti u redu,“ pa nisam mogla da dobijem dijagnozu sve do skoro njegove druge godine. A onda, sam dobila potvrdu od logopeda koji je, sigurna sam bio zaprepašćen što nije ranije dobio dijagnozu.
Postala sam depresivna, slomljena. Filmske slike sa fakulteta o maloj deci u mračnim sobama, koja udaraju glavom o zidove, vrtile su mi se kroz misli. Znala sam ovo sve jer sam bila psihijatrijska medicinska sestra.
Godine su prolazile sa mukom. Izuzetno teške godine. Menjanje škola, pronalaženje terapeuta, stručnjaka za autizam. Ed je grizao i šutirao, doživljavao ispade kada nije mogao da izrazi normalnu frustraciju. Anksioznost je vladala mojim telom dok sam sedela sa pacijentima (ili bilo gde, zapravo), čekajući poziv iz škole. Suspendovanja. Sastanci. Ed koji se gubi iz škole ili doma, a niko ne zna kuda je otišao. Užasne, beskrajne brige. Šta se dogodilo sa mojim životom? Kako sam uopšte mogla da imam život?
I bilo je još, razvod, samohrano roditeljstvo, konačno shvatanje da, ne mogu da se nosim sa čak i povremenim fizičkim nasiljem i agresijom mog sada 14-godišnjaka. Bio je mnogo veći od mene. Njegov stariji brat nije mogao da interveniše, ali nije mogao ni da gleda bespomoćno, rascijepljen i traumatizovan. Odlučila sam da Eda preselim u dom, gde i dalje živi i napreduje. To je bila jedna od najtežih, ali i najispravnijih odluka koje sam ikada donela.
Nekoliko godina kasnije, svake večeri se čujemo preko FaceTime-a, viđamo se bar jednom nedeljno, jedemo, gledamo serije, sastavljamo slagalice, volimo se, a onda on traži da „ide kući.“
Nikada ne bih naučila sve ove životne lekcije bez Eda, i iako to može zvučati kao kliše, ne bih to promenila. Nikada. Evo samo nekih od njegovih darova:
Velika lekcija roditeljstva o tome da nemamo kontrolu došla je rano, kada je Edu dijagnostikovan autizam. U odgajanju mališana očekujemo da će ići u školu, na fakultet ili posao, pronaći partnera—sve te prekretnice se nižu jedna za drugom. Ali nemamo pojma koje će stvarnosti zadesiti njih. Dobro roditeljstvo ne znači decu bez problema. Ed me je rano naučio: mogu da uradim svoj deo da podržim i pomognem, ali nemam pojma kako će se njegov put na kraju odvijati. Pustila sam iluziju kontrole. Kakvo olakšanje.
Smanjiti očekivanja, ali ne previše. Previsoka očekivanja obično razočaravaju u bilo kojem odnosu. Ed je bio izuzetno pametan—naučio je da čita putem titlova sa 4 godine; sada recituje fraze na finskom, slovačkom, turskom (i drugim jezicima) koje je naučio na sličan način. Množi dvocifrene brojeve u glavi. Ipak, održavanje razgovora posle „Kako si?“—neuporedivo je teže.
Bila sam stroga, ali saosećajna. Ali ako vidite Eda u javnosti, mogli biste posmatrati „normalnog“ 18-godišnjaka. Ako ne progovori, naravno, ako se obrati mogli biste ga smatrati nepristojnim, nesvesnim ili čak zlim. A zapravo, on je jedna od najafektivnijih i najljubaznijih osoba koje ćete ikada upoznati. Sada, kada sretnem nekoga ko deluje iritirajuće u stvarnom životu, shvatam da ne znam kroz šta prolaze ili šta ih je tog dana učinilo manje prijatnim. Zbog Eda, mnogo sam sklonija da im pružim šansu.
Imam priliku da edukujem. Na početku, jedna bliska prijateljica rekla je: „Tvoje je da nas edukuješ“ (o autizmu). Izvini? Pored toga što sam bila preumorna, to nije bio moj problem ili moja dužnost. Na neko vreme sam se udaljila od te prijateljice.
Ali u prodavnici, kada je Ed bio mlađi i nenamerno dodirnuo jednu ženu, ona se okrenula i povikala na njega. Odbrusila sam, koliko god sam mogla (možda ne baš ljubazno?), „On ima autizam!“ Ona je stala, izvinjavajući se bez prestanka. Bilo mi je žao zbog nje. Isto se dogodilo sa jednim muškarcem u invalidskim kolicima na aerodromu koji je sve jače govorio Edu da se „pomeri!“ (Ja sam se okrenula, brinući se o starijem detetu.) „Izvini. On je autističan,“ okrenula sam se nazad, čvrsto, ali sa osmehom. Muškarac se smekšao. „Oh, nisam znao!“ insistirao je, izvinjavajući se. Ti ljudi su od tada razmišljali o tim susretima, to jednostavno znam. I naučili su.
„Inkluzivnost“ nije samo reč. To je stav, i revolucija, i potpuno sam uključena. Napredak raznolikosti i inkluzivnosti počinje kod kuće. Nekada je bilo tako lako osećati se privilegovano, verovati u meritokratiju: Ako se samo malo više potrude, mogli bi… (učiniti bilo šta)! Više nije tako. Znam značenje—osećaj—pravednosti. Svako od nas se na neki način suočava sa izazovima. Ali ne shvataju to svi. Neki od nas, nažalost, još uvek veruju da zaslužuju mesto pre nekoga drugog. Ponekad, to sam bila ja. Zbog Eda, to se retko dešava.
Jedan od najdubljih izazova u mom životu bio je biti majka Edu, a na početku nisam znala da li ću preživeti, a da pri tome ostanem cela. Možemo reći da je Ed bio izuzetno strpljiv. Ljubazno i vešto me je „razbio“. Volim ga neizmerno. On je poklon.
Izvor: Psychology Today / Diane N. Solomon. Letting Edin Go. Psychotherapy Network. July/August 2022.
