Više od 150 javnih ličnosti u humanitarnoj akciji za pomoć petorici dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije

Više od stotinu muzičara, glumaca, pisaca, sportista i drugih javnih ličnosti učestvovalo u snimanju spota sa ciljem prikupljanja sredstava za lečenje dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije.

Na inicijativu Fondacije „Jedro” 55 poznatih domaćih muzičara, glumaca i drugih javnih ličnosti otpevalo je pesmu, a više od 100 učestvovalo je u snimanju spota sa ciljem da se prikupe sredstva za lečenje petoro dece obolele od Dišenove mišićne distrofije. Tekst pesme nazvane „Jedro” napisala je Snežana Vukomanović, muziku je komponovao Mirko Vukomanović, aranžman je uradio Kiki Lesendrić, dok je vokalnu produkciju realizovala Aleksandra Kovač, a spot je režirala Ana Maria Rossi.

Među onima koju su se odazvali i učestovavali u, za ovu priliku, formiranom bendu simbolično nazvanom „55“ su još i: frontmen Električnog orgazma Srđan Gojković Gile, Zoran Kostić Cane, Konstrakta, Rambo Amadeus, Ana Stanić, Zvonimir Đukić Đule, Marčelo, Inspektor Blaža, Tijana Dapčević, Biljana Krstić, Džordži i mnogi drugi muzičari. Humanitarnu akciju podržali su i glumci: Vojislav Brajović, Vesna Čipčić, Gordan Kičić, Andrija Milošević, Petar Strugar, Milan Marić, Sergej Trifunović, zatim, pisci i novinari: Vladimir Arsenijević, Slobodan Tišma, Petar Janjatović, Slobodan Konjović, kao i sportisti: Predrag Saša Danilović, Siniša Jokanović, Dejan Savić, Nenad Lalatović, NBA trener Darko Rajaković i mnogi drugi.

Fondaciju „Jedro” osnovale su porodice petorice dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije sa ciljem unapređenja zdravstvene zaštite i lečenja obolelih od ove opake bolesti. Na ideju jednog od osnivača, Gorana Vasovića, pevača grupe Eva Braun nastala je pesma „Jedro” u cilju prikupljanja sredstava neophodnih za lečenje obolelih.

„Ja sam pre svega otac koji se već više od osam godina neumorno bori za izlečenje svog sina. Tek sada, posle toliko vremena, po prvi put, vidimo svetlo na kraju tunela.

Zahvaljujući svim ovim divnim, nesebičnim ljudima, mojim prijateljima, poznanicima i kolegama koji su se bez razmišljanja pridružili ovoj akciji, imamo šansu da stignemo do kraja tog mračnog i dugačkog tunela u koji nas je uvelo ovo oboljenje. Pruža nam se prilika da osim mog sina, spasimo još četvoricu dečaka koji biju istu bitku. Beskrajno sam zahvalan na toj prilici, na svima koji su nam se pridružili u borbi, kao i svim onim dobrim ljudima koji će se odazvati našem pozivu i pomoći nam da ostvarimo naš cilj“, izjavio je Goran Vasović, otac jednog od dečaka.

Još od kraja osamdesetih godina prošlog veka i snimanja pesme „Za milion godina” sastava YU Rock misija u okviru humanitarne akcije Live Aid za pomoć gladnima u Africi, ovo je prvi put da je ovoliki broj naših muzičara snimanjem pesme uzeo učešće u jednoj humanitarnoj akciji.

Foto: YouTube printscreen

„Neizmerno mi je drago što se toliko umetnika odazvalo pozivu da se priključi ovoj akciji i što smo uspeli da za tri dana snimimo 55 sjajnih izvođača. Oni su svojim duhom, pozitivnom energijom i autentičnim izrazom oplemenili ovu divnu pesmu i poslali snažnu poruku ljubavi! Najiskrenije se nadam da ćemo na ovaj način inspirisati ljude i uspeti da pomognemo deci kojoj je pomoć neophodna“, rekla je jedna od umetnika i umetnica koji su podržali akciju, kompozitorka Aleksandra Kovač.

„Jedan poziv od Vasketa i u par sekundi smo se razumeli. Poslao mi je spisak ljudi koji su prihvatili da učestvuju, to su ljudi koje zaista cenim i koji su uvek voljni da pomognu. U par dana smo uz pomoć dragih Vukomanovića, Snežana i Mirka, imali pesmu, tekst, aranžman… Paolo Koeljo kaže da kad nešto žarko želis čitav svemir se uroti da se to ne ostvari. Ovog puta se svemir pokrenuo da se ispuni naša želja za naših 5 dečaka“, istakao je muzičar Zoran Kiki Lesendrić.

Foto: YouTube printscreen

Dišenova mišićna distrofija spada u grupu retkih bolesti od koje oboljevaju isključivo dečaci, a javlja se kod 1 od 3500 muške novorođenčadi. Bolest karakteriše ubrzano propadanje mišića usled nedostatka proteina distrofina u organizmu i prvi simptomi se pojavljuju do pete godine života. Uzrok bolesti je greška na genu koji proizvodi distrofin, a koji se nalazi na X hromozomu. Postoji veliki broj različitih grešaka koje se mogu javiti na ovom genu i izazvati ovu bolest, a za samo neke od njih trenutno postoji terapija od kojih nijedna nije primenjiva kod petorice obolelih dečaka.

Ipak, najnovija terapijska procedura koju su već primili neki oboleli dečaci, a koja jeste primenjiva i za ovih pet dečaka u dosadašnjoj primeni je dala dobre rezultate u usporavanju, pa i zaustavljanju bolesti.

Međutim, proizvodnja leka i terapija su takvi da lečenju istovremeno mora biti podvrgnuto petoro mališana. S obzirom na prirodu bolesti i progresivno propadanje mišića, vreme je presudni faktor, te je naročito važno da petorica obolelih dečaka što pre budu podvrgnuti terapiji.

Foto: YouTube printscreen

 

Izvor: nova.rs

spot_img
spot_img
spot_img

Najnovije

Ima li nade da će svi moji drugačiji jednom biti deca sveta

Sabiram utiske. Ogorčeno branim školu. Nije ona čarobni štapić koji može sve brljotine ovog društva poništiti, izglancati i napraviti poželjni model.

Podgorica: Manekeni iz Doma starih oduševili publiku (VIDEO)

Manekeni iz podgoričkog Doma starih održali modnu reviju i oduševili publiku

Međunarodni Dan pešačenja – aktivnost koja pomaže i fizičkom i mentalnom zdravlju

Međunarodni Dan pešačenja obeležava se svake godine 15. oktobra, a ova aktivnost preporuka je svih stručnjaka iz oblasti zdravlja

Da bi religija i vera opstale moramo da ih modernizujemo

"Da bi religija i vjera opstale moramo da ih osavremenjujemo. Moramo da ih modernizujemo, da bi postali dio života koji može da nas prati” - smatra prof. Dr Jasna Bajraktarević

Dermatolog o povezanosti kancera i gel laka

U svojoj oblasti je izuzetno cenjen stručnjak, Dr Nera Nejtan je više puta govorila za New York Times, HuffPost, Forbes.com, ABC News i tako dalje. Na svom Instagram profilu deli savete koji se tiču brige o koži i dermatologije.

Pratite nas

KOMENTARI

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here

SLIČNI ČLANCI KOJI VAS MOGU ZANIMATI:

spot_img
spot_img