Kako smo u protekloj godini učili na dva primera – vest iz oblasti zdravstva, vest je za celo društvo. Kada je u zemlju stizao soj po soj korona virusa, a u kafiće, prodavnice, frizerske salone… se uvodile nove mere i proširivale stare, to je primer vesti iz zdravstva koja je menjala društvo. Ovoga puta idemo u istom pravcu, obrnut smer – uvođenje skriniga za bolest koja je odnosila živote, vest je koja će društvu doneti samo dobro.
Kako se saznaje, skirningovanje na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) testom iz krvi na rođenju, počeće u prvom kvartalu 2022. godine. Govorimo o bolesti zbog koje je upravo društvo sakupljalo pomoć za lečenje u inostranstvu. Tako su iz Srbije put Amerike i Mađarske od 2019. godine krenuli Sofija, Lana, Minja, Anika, Oliver, Gavrilo, Boško i Vanja. Svih osmoro oboleli su od ove retke genetske bolesti sa kojom se u zemlji u proseku rodi šestoro dece.
Šestoro od pobrojanih osam već su primili lek zolgensmu, koji u našoj zemlji još nije odobren, jer je reč o genskoj terapiji. On se prema sadašnjiem iskustvu, prima jednokratno, tj. jednom u životu. U Srbiji su za sada dostupna dva druga leka – spinraza i risdiplam – jednako efektni, ponovo, prema dosad sabranom mišljenju stručnjaka. Prvi se unosi na četiri meseca putem lumbalne punkcije, drugi svakodnevno u vidu sirupa. Uvođenjem skrininga na rođenju, dakle neonatalnog, jedan od dva dostupna leka dao bi se obolelom detetu u prvim danima života. Cilj je da se spreči razvoj ove inače smrtonosne bolesti i pre pojave simptoma, čime bi se spasili životi.
Izvor: Novosti
verujem da bi odrasle osobe koje boluju od ove bolesti a godinama cekaju odgovarajucu terapiju takodje o trosku drzave obradovala vest da ce od pocetka ove godine i njima biti obezbedjeno lecenje koje im je jednako neophodno kao i novorodjencadima jer sto pre se pocne s terapijom vece su sanse usporavanja simptoma i poboljsanja kvaliteta zivota…da li postoji razlog a koji je human da se za progresivnu bolest za koju postoji terapija ona ne obezbedi pacijentima