Ohrabreni borbom za društvo zasnovano na ispravnim vrednostima i verujući da je najautentičniji pokazatelj razvijenosti jednog društva i funkcionalnosti jednog sistema briga o njegovim najosetljivijim članovima, obraćamo se javnosti kao grupa roditelja dece, mladih i odraslih sa invaliditetom, u nadi da ćemo naići na podršku i razumevanje.
Pritisnuti životnim okolnostima koje se kreću van okvira naših izbora, a uskraćeni za valjana i osmišljena sistemska rešenja i stvarnu brigu, i naša deca i mi spadamo u red najobespravljenijih i najmarginalizovanijih pripadnika ovog društva, te suštinski funkcionišemo isključivo oslonjeni na sopstvene snage i na dobru volju pojedinaca, a svakako van granica elementarnog ljudskog dostojanstva.
U sistemu u kome je briga o našoj deci i njihovim izuzetno ranjivim porodicama svedena na masivnu i besmislenu administraciju, nedostatak osnovnih prava na svim nivoima, deklarativnost i puki formalizam, smatramo da je budućnost naše dece i nas dovedena u pitanje, do mere koja se tiče elementarnog opstanka.
STOGA OBAVEŠTAVAMO JAVNOST:
• Da su mnogi od nas, usled nemogućnosti da rade zbog brige o deci koja neretko iziskuje 24-časovni nadzor, u pozicijama da čine nemoguće izbore – da dignu ruke od svoje bespomoćne dece ili da postanu socijalni slučajevi. Ovo bi se u značajnoj meri moglo preduprediti kada bi postojala istinska volja za donošenje i usvajanje valjanog Predloga o izmenama i dopunama Zakona o socijalnoj zaštiti, poznatog kao roditelj/negovatelj.
• Da se pri ostvarivanju prava na tuđu negu i pomoć koja našoj deci pripada po osnovu njihovog invaliditeta, susrećemo sa ogromnom, nesvrsishodnom i krajnje neažurnom administracijom. Rešenja čekamo i po šest meseci, daleko izvan rokova koji su za njihovo izdavanje predviđeni, a za to vreme mnogi među nama žive bez gotovo ikakvih prihoda.
• Da komisijama periodično moramo iznova da dokazujemo da naša deca i dalje imaju stanja koja se smatraju doživotnim, što se kosi sa zdravim razumom, a nama u velikoj meri otežava i onako komplikovane živote.
• Da smo izloženi ogromnim troškovima za razne neophodne tretmane za našu decu jer ne postoji razrađen i efikasan sistem njihovog sprovođenja pri državnim ustanovama. Pri privatnim centrima ne postoji i ne sprovodi se adekvatna kontrola načina i kvaliteta rada.
• Da ne postoji nikakva stvarna mreža podrške pri nadležnim institucijama za roditelje koji se tek susreću sa dijagnozama svoje dece, čak ni u najelementarnijem smislu, koji bi podrazumevao adekvatno upoznavanje roditelja sa pravima i mogućnostima koje bi mogli i trebali da ostvare.
• Da je školovanje naše dece krajnje nesvrsishodno, pa i uvredljivo, bez obzira na to za koji model njihovog školovanja smo se opredelili.
• Da je uvredljivo je i u potpunosti mimo najboljeg interesa dece sprovoditi inkluzivno obrazovanje bez ikakvog stvarnog uporišta, kao što je nesvrsishodno i uvredljivo usklađivati plan i program specijalnih sa planom i programom redovnih škola.
• Da je uvredljivo i nesvrsishodno neverbalnoj deci uvoditi u nastavu dva strana jezika, kao što je uvredljivo i nesvrsishodno ocenjivati ih po automatizmu odličnim ocenama.
• Uvredljivo je unapred ocenjivati učenike specijalnih škola u svim razredima i iz svih predmeta najvišim ocenama, mada je nastavu, čak i rudimentarno, iz većine predmeta u stvarnosti nemoguće sprovesti.
• Da je uvredljivo i podlo da se pod etiketom „uznemiren-neizdrživ-neobuzdan“ nekoj deci povremeno ili kontinuirano skraćuju školski dani, čime se deca programiraju na minimum, što dugoročno vodi do neminovnog slabljenja njihove perspektive, socijalnog osiromašenja i odustajanja od njihovog kapaciteta.
• Da način školovanja naše dece ne implicira ravnopravnost, već naprotiv potpuno odsustvo brige i osećaja za njihovu stvarnu dobrobit i najbolji interes.
• Da pedagoški asistenti ne postoje, a da je položaj ličnih pratilaca potpuno neuređen, te da ih iz istog razloga svuda fali.
• Da se sistem umnogome oglušuje o ono na šta se sam obavezuje, kao što je slučaj sa uslugom predah, velikom broju porodica preko potrebnoj, koja je predviđena Zakonom o socijalnoj zaštiti, ali se u većini opština uopšte ne sprovodi, čak i tamo gde su sredstva za ovu uslugu predviđena budžetom.
• Da po izlasku iz školskog sistema, čak i ovako neuređenog, naša deca postaju potpuno nevidljiva, te da ona nemaju nikakvu stvarnu priliku za funkcionisanje u zajednici u skladu sa svojim mogućnostima. U tom smislu najugroženije su osobe sa intelektualnim invaliditetom, autizmom i višestrukim smetnjama, s obzirom na to da je njima onemogućeno korišćenje preko potrebne usluge personalne asistencije, dok stanovanje uz podršku nije zaživelo. Stoga je neophodna izmena Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite.
• Da u svakom aspektu našeg života sa decom, mladima i odraslima sa invaliditetom, zavisimo isključivo od dobre volje korektnih i odgovornih pojedinaca i jedni od drugih, što u uslovima u kojima sistem postoji i funkcioniše ne bi smeo biti slučaj.
• Da je i takozvana „struka“, kada je reč o našoj deci shvaćena i funkcioniše kao da je samoj sebi svrha, te da nam često ne predstavlja nikakav oslonac, već naprotiv kamen spoticanja.
• Da naša deca često mesecima trpe bolove jer se i opravka zuba za njih čeka mesecima, s obzirom na to da je intervencije uglavnom potrebno raditi pod totalnim anestezijama.
• Da naša deca često zbog svog stanja suštinski ne ostvaruju svoje pravo na adekvatnu i potpunu zdravstvenu zaštitu.
• Da smo umorni, na svaki način istrošeni i poniženi.
• Da smo od strane sistema, čija bi osnovna svrha trebala biti olakšavanje i uređivanje života pojedinaca radi funkcionisanja celog društva, sasvim nepodržani, kao unapred kažnjeni jer nemamo decu urednog razvoja.
Obaveštavamo javnost da smo spremni i obavezni da budemo glas svoje dece koja nemaju i neće imati sopstveni glas, ali da budemo glas i svih onih roditelja pomirenih sa mukom, ne onom datom, već onom koju proizvode nebriga, nerazumevanje i nezainteresovanost ili deklarativna zaineteresovanost!
Podsećamo nadležne na svim nivoima, da su naša deca ljudi sa pravima i dostojanstvom, a ne platforma za birokratske procedure koje su u najvećoj meri same sebi svrha.
Podsećamo sve dobronamerne i razumne pripadnike ovog društva, bez obzira na potencijalno različite ideološke ili bilo koje druge stavove, da je briga o osobama koje nisu u stanju da o sebi brinu elementarna civilizacijska tekovina i merilo ljudskosti.
Striktno se ograđujemo od svake političke ili bilo kakve druge zloupotrebe ovog pisma i iz tog razloga prosleđujemo ga svim medijima, bez obzira na njihovu poziciju u domaćem medijskom prostoru. Odluku o objavljivanju ili neobjavljivanju ovog pisma, smatramo i smatraćemo jasnim stavom prema problematici na koju se ono odnosi.
Izvor: Dario Rosi
