Moj sin Vid je prošle sedmice pošao u školu. On ima autizam. Svi radimo i spremni smo da se suočimo sa nedaćama koje život često nosi. Sistem u Srbiji je, međutim, građen drugačije i izbora nema mnogo. Moj sin Vid je prošle sedmice pošao u školu. On ima…
Moj sin Vid je prošle sedmice pošao u školu. On ima autizam. Danas mi se čini da smo njegovu bolest uočili rano, još dok je bio beba. Na početku smo se upoznali sa nemirnom i ljutom bebom, besanom i nesputanom. Zatim smo se suočili sa malim dečakom sa kojim je nemoguće uspostaviti kontakt, koji ne govori i ne razume šta mu se kaže. Koji se ne prilagođava i ne prihvata drugu sredinu: ne spava, viče, uzvikuje neprekidne, često zaglušujuće krike, živi u svetu odvojenom, nepredvidivom svetu, ispunjenom neprekidnim ponavljanjima, snažnim i nekontrolisanim osećanjima… Godinama smo se borili da proniknemo u njegov svet, uvedemo ga u naš ili ga makar približimo… Prošli smo ustanove, lekare, psihijatre, defektologe, dijetologe… Očajavali, nadali se… Radovali se kada nas je sa dve godine prvi put razumeo, oduševili se kada smo gotovo dve godine kasnije naslutili njegovu prvu ponovljenu reč. Fiziološke potrebe smo regulisali dve godine…
“Godinama smo se borili da proniknemo u njegov svet, uvedemo ga u naš ili ga makar približimo… Prošli smo ustanove, lekare, psihijatre, defektologe, dijetologe… Očajavali, nadali se…”
Naše je uverenje bilo da je bolest pre svega stvar pojedinca i njegove porodice. Svi radimo i spremni smo da se suočimo sa nedaćama koje život često nosi. Sistem u Srbiji je, međutim, građen drugačije i izbora nema mnogo, koliko god znali ili želeli. Nije mi namera, niti bi bilo pošteno da kritikujem srpski zdravstveni sistem. Naša iskustva su tako neujednačena i radikalno suprotstavljena da se nameće misao da problem suštinski ne leži u samom zdravstvu već u našoj politici.
Vidova lekarka je bila izuzetno posvećena i stručna. Ipak, ubeđivala nas je da je sa njim sve u redu čak i u vreme kada smo već mesecima išli na terapije. Tri stručna mišljenja koja smo potražili sva su bila različita i da spomenuta lekarka nije bila dovoljno korektna da preporuči jednu iskusnu koleginicu zakasnili bismo sa terapijama i danas bi Vidovo stanje bilo mnogo teže. Pošto državne ustanove omogućavaju vrlo mali broj terapija, pokušali smo privatno… Ali prva preporučena terapeutkinja (zbog lošeg sistema većina njih radi na crno) ispostavila se kao stručnjak za mucanje… Izgubili smo nekoliko meseci. Na preporuku smo otišli kod jednog od uglednih stručnjaka ustanove koja se bavi i ovim pitanjima, a on nas je, dok nije video Vida, grdio kako smo propustili da primetimo očigledno, a onda kada smo ga doveli tvrdio je da mu nije ništa i da preterujemo. U drugoj ustanovi nam je pak na defektološkom pregledu rečeno da je stanje beznadežno, ali je začudo mojoj supruzi preporučeno da napusti posao i posveti se detetu (valjda me je defektološkinja prepoznala verovatno kao javnu ličnost i lopova koji ne oskudeva u novcu i za koga je radno mesto u porodici vid razonode). U želji da što više učinimo, pošli smo i u jedan poluprivatni institut gde su autistično dete pokušavali da predstave kao alergično. Nada je čudna stvar… Mnogi ljudi daju hiljade evra na analize koje ne daju ništa drugo osim privida da će im dete jednog dana biti kao sva druga. Prisustvovao sam sastanku roditelja kada je država jednom smanjila davanja za taj institut. Direktorka je tada izmenila njihove terapije tako da „nadoknadi izgubljeni novac“. Gledao sam te ljude koji treba da daju više novca i, što je najgore, da još neki put pobegnu s posla da bi vodili decu na terapije, kako bez zazora plaču.
“Nije mi namera, niti bi bilo pošteno da kritikujem srpski zdravstveni sistem. Naša iskustva su tako neujednačena i radikalno suprotstavljena da se nameće misao da problem suštinski ne leži u samom zdravstvu već u našoj politici.”
Ima naravno i dobrih iskustava. U svim tim ustanovama nailazili smo na primere stručnosti, poštenja, lične posvećenosti, solidarnosti i ljudskosti. Spomenuću Tanju Kovačević,oligofrenološkinju iz Doma zdravlja Zvezdara, i psihijatra dr Nenada Rudića iz Instituta za mentalno zdravlje u Palmotićevoj ulici.
Poseban problem – a možda i simbol neuspeha našeg ambicioznog zdravstvenog sistema koji je zamišljen predivno samo kada bi za takvu supersocijalnu državu bilo dovoljno resursa – predstavljala je inkluzija. Vid je šest godina išao u vrtić. Naravno privatni. Državni smo čekali godinu dana, a terapeuti su nas upozorili da bismo dete sa takvim problemima brzo doveli u situaciju da ga roditelji ispišu. Išli smo u dobar privatan vrtić „Adrijana“ u našem komšiluku. Razumevanje vaspitača i vlasnika je bilo potpuno. U školi koja ima velike tradicije inkluzije psihološkinja nas je na kraju pitala „zašto nije miran“ i „zašto želi da uzme sitnice sa mog stola?“… Konačno smo odlučili da Vid pođe u jednu od nekad specijalizovanih škola. Za sada su naša iskustva predivna. Kako to obično biva kada neki sistem ne radi dobro, odlučnošću stručnih, ali i grižom savesti političara i društva, nastanu „ostrva“ uređenosti i visokih standarda. Uveren sam da uslove koje za sada imaju Vid i njegovi drugari nema većina vršnjaka koji dele njihovu sudbinu u Švedskoj ili Britaniji…
Želim da se nadam da će u jednoj zemlji snažne politike i slabog sistema to dugo potrajati.
Napredni klub
Čedomir Antić
Izvor: Politika
Pročitajte još i: Da li će fekalna transplantacija lečiti autizam kod dece?
Slični članci koji vas mogu zanimati:
Najnoviji tekstovi iz kategorije: RODITELJSTVO
Roditelji TREBA da puste decu da osete neuspeh
Pre trinaest godina, kada sam bila nova, mlada i neiskusna profesorka, morala sam da pozovem majku jednog učenika da bih je obavestila da ću započeti disciplinski postupak protiv njene ćerke...
Od pregovora do dogovora – dogovor kuću gradi
Veći deo naše svakodnevne komunikacije se zapravo svodi na pregovaranje. Svako pregovaranje treba da nas dovede do dogovora, a...
Majkama male dece: Dragoceni saveti majke troje dvadesetogodišnjaka
Počev od ove nedelje, ja sam majka dvadesetogodišnjaka. Ovo je ujedno i nedelja, kada taj dvadesetogodišnjak odlazi na studije u inostranstvo. Kao i onda kada je prvi put otputovao bez...
Kako izaći na kraj sa neprihvatljivim ponašanjima i kršenjem dogovorenih pravila?
Sva deca se ponekad ponašaju neprihvatljivo. To je normalno kada su umorna, gladna, uznemirena ili uplašena, ili kao rezultat razvojno očekivanog “testiranja” postavljenih granica. U situaciji izolacije takva ponašanja mogu...
Jako dobro opisani problemi s kojima se susreću roditelji dece s posebnim potrebama. Tekst me je zaista dotakao a vama kao roditeljima čestitam na borbi i želim mnogo sreće. Drago mi je ipak što ste sina ubacili u specijalizovanu školu jer poznajem ljude koji rade u takvim školama i oni zaista imaju mnogo više razmevanja i bolju obuku za rad s autističnom decom. Uostalom, u našim redovnim školama nema sistema, nastavnici rade kako kome odgovara, dolaze kad hoće i ne mare uvek zaista za decu. Nema sistema ali ima po koje ostrvo nade!